Marinah, 29: „Eines Tages wird auch mein Sohn laufen können“

Es sind Marvins Grübchen, die uns als erstes auffallen, als wir den dreijährigen Jungen kennenlernen. Sein strahlendes Lächeln wirkt ansteckend auf uns alle. Aber einige Momente später wird auch für uns erkennbar, dass ihm größere Bewegungen schwerfallen und dass er nicht alleine stehen und gehen kann.

Marvins Diagnose mit sechs Monaten: Entwicklungsverzögerung

Marvins Mutter Marinah erzählt uns, dass seine körperlichen Beeinträchtigungen sich erst herausstellten, als er etwa ein halbes Jahr alt war. „Marvin konnte nur auf dem Rücken liegen, er konnte seine Umgebung nicht so entdecken wie andere Babys in seinem Alter. Marvins Körper war meist sehr steif und er litt viel unter Schmerzen“, erinnert sich Marinah. Sie suchte mit Marvin eine Reha-Klinik auf, wo Tests mit ihm durchgeführt wurden. „Nach den Tests sagten die Mitarbeiter mir voraus, dass Marvin sich nur sehr langsam entwickeln würde. Grund dafür sei ein Gehirnschaden, der entweder schon während der Schwangerschaft oder während der Geburt entstanden sein muss. Genauer konnten sie es mir nicht mehr sagen“, führt Marinah fort, „ich sollte jedenfalls sehr geduldig sein. Die Reha-Klinik besuchte ich noch eine kurze Zeit, aber am Ende waren die Therapieeinheiten für mich zu teuer und ich konnte nicht mehr für sie aufkommen.“

Wenn die Mutter arbeitet, kümmert sich die große Schwester

Marvin ist Marinahs zweites Kind. Er hat eine ältere Schwester Tracy, 8 Jahre alt, und einen jüngeren Bruder im Babyalter. Marinah zieht die Kinder allein auf. Ihr Geld verdient sie als Tagelöhnerin, indem sie die Wäsche der Nachbarn wäscht oder anderen Jobs nachgeht. „Um Geld zu verdienen, muss ich heute noch zeitweise Marvin mit Tracy alleine zuhause lassen, und ich fühle mich schlecht dabei. Aber wir benötigen das Geld dringend, weil Marvins Gesundheit stark von einer guten, speziellen Ernährung abhängt. Tracy ist eine tolle große Schwester und sehr liebevoll mit ihrem Bruder, und er liebt es mit ihr zu spielen. Aber damals war sie natürlich überfordert von der Situation. Wir wussten oft nicht, wie wir auf Marvins spezielle Anforderungen eingehen und wie wir ihn unterstützen konnten.“

Marvin in der Therapie: Er kann so viel mehr!

Erst als Marinah und Marvin 2018 ins Selbsthilfezentrum Suubi Lyaffe für Mütter und Kinder mit besonderen Bedürfnissen kamen, lernte Marinah mehr darüber, was Marvin benötigt, um sich schmerzfrei weiterzuentwickeln. „Die Physiotherapeuten von Suubi Lyaffe führten gleich eine Bewegungstherapie mit Marvin durch und zeigten mir, wie ich auch zuhause mit meinem Sohn trainieren kann sich zu drehen und sich aufzusetzen, oder auch, wie ich seine Beine massieren sollte, um seine Bewegungsfreiheit zu verbessern. Nach nur wenigen Wochen in der Therapie machte er tolle Fortschritte. Nach und nach konnte er Dinge greifen und loskrabbeln, ohne dass wir ihm noch helfen mussten. Heute kann er sogar ohne Hilfe essen“, erzählt Marinah.

„Geteiltes Leid ist halbes Leid“: Die Selbsthilfegruppe von Suubi Lyaffe

Auch für sich selbst ist Marinah froh. „Es tat mir so gut zu erfahren, dass ich nicht allein bin, sondern dass es in Wahrheit viele Mütter und Kinder in der Nähe gibt, denen es ähnlich ergangen ist und mit denen ich mich in diesem schönen Zentrum regelmäßig treffen und austauschen konnte. Mit vielen Müttern bin ich heute befreundet. Vor Suubi Lyaffe hatte ich nicht mehr weitergewusst, und mit Suubi Lyaffe wurde das Leben viel leichter für uns.“